서문

지난 2018년 시작된 HUM 프로젝트는 투명하게 환자 데이터를 수집하고 활용할 수 있는 환경을 구축하여 의료 서비스의 개인화에 기여하겠다는 비전과 함께 출발하였습니다. 2020년, 프로젝트 팀은 레어노트의 데이터 생태계를 성공적으로 개발하여 약 3만 명의 희귀질환 환자들이 플랫폼을 활용하게 되었습니다. 이 과정에서 다양한 환자 건강 데이터 수집 내역이 블록체인에 기록되어 75,000건 이상의 트랜잭션(참고1, 참고2)이 발생하였습니다. 하지만 이와 동시에 2018년 백서에서 처음 밝힌 '건강 데이터의 수집 및 활용 생태계'가 본연의 의미대로 자리 잡으려면 아래 3가지 항목을 충족할 수 있어야 한다는 사실을 체감하게 되었습니다.

1. 환자 중심의 데이터 활용 환경 구축

2. 탈중앙 거버넌스 및 개방형 협력 구조

3. 환자뿐만 아니라 의료 제공자와 거버넌스 참여자들까지 고려한 지속가능한 인센티브 모델

이러한 과정을 통해 프로젝트 팀은 기존 HUM 프로젝트 백서를 통해 밝힌 거버넌스와 목표의 한계를 넘어서는 새로운 구조의 청사진이 필요하다는 것을 절실히 느꼈습니다. 실제로, 파트너 개발 법인의 한 두 가지 서비스 외에는 건강 데이터를 유의미하게 활용하는 사례가 만들어지기 어려웠습니다. 데이터 생성이 가능하거나 이미 많은 데이터를 수집하고 있는 주요 개인, 조직 그리고 기관이, 특정 민간 회사에서 주도권을 지니고 있는 블록체인 프로젝트에 선뜻 참여하기 어려운 이해관계를 구성하고 있기 때문입니다.

이에 본 백서를 통해, HUM 프로젝트 팀은 Hippocrat이라는 새로운 정체성을 가지고 '건강 데이터 수집·활용 생태계 구축'을 위한 청사진을 제시하고자 합니다. Hippocrat이란 '히포크라테스의 정당'이라는 의미로, 고대 그리스 의학자 히포크라테스의 이름을 따랐습니다.

Hippocrat이 실현하고자 하는 인센티브 모델과 거버넌스는 더욱 개방적이고 탈중앙화된 프로토콜상에서 정보 주체가 헬스케어 데이터에 대한 자기 주권을 가지도록 하고, 의료 제공자와 헬스케어 데이터를 활용하는 기관들이 원활하게 협력하도록 도울 것입니다. 이는 정보 주체를 개인정보 침해로부터 보호하고, 개인과 기관 간의 신뢰를 구축하며, 데이터의 활용을 촉진하여 건강을 증진하고 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 혁신을 일으킬 것입니다.

예를 들어, 환자는 개인정보 침해의 위험은 최소화하면서 자신의 헬스케어 데이터를 활용하여 맞춤형 건강 관리를 받을 수도 있고 데이터 활용으로부터 발생하는 수익을 기대할 수도 있습니다. 제약사나 헬스케어 서비스 제공자는 환자의 충분한 동의하에 데이터를 확보하여 이를 더 효율적인 임상시험 대상자 스크리닝이나 정밀 의료 서비스를 개발하는 데 활용할 수 있습니다. 병원 등 의료 기관은 정보 주체가 요구하는 높은 수준의 데이터 권리를 충족시키면서도, 스스로 데이터 생성에 기여했음을 입증하여 지속가능한 데이터 제공을 위한 보상을 기대할 수 있습니다.

마지막으로 헬스케어 데이터를 얻으려면 공공 보건의료 체계와 그 지속가능성이 중요합니다. Hippocrat의 활성화는 개별 이해관계자에게 이익이 될 뿐만 아니라, 각 정보 주체가 속한 국가의 공공 보건의료 체계에 기부되는 재원의 증가를 돕습니다. 이처럼 Hippocrat은 정보 주체 및 개별 이해관계자의 권리를 강화하는 것은 물론, 전 세계의 더 많은 환자와 생태계 내 이해관계자가 건강한 삶을 누리는 미래에 기여하고자 합니다.