데이터 발급 및 활용
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데이터 발급 기관 또는 주체는 검증가능한 자격증명(VC)의 형태로 데이터를 발급할 수 있습니다. 데이터는 정보 주체로부터 요청을 받아 건별로 발급되거나 내부 관리자 페이지에서 발급 대상의 DID를 입력해 일괄 발급도 가능합니다. 두 방법 모두 기관 내부 데이터를 VC 형태로 발급할 수 있도록 데이터 모델을 변환해야 합니다. 현재 JSON-LD와 JWT 두 가지 구문 표현을 사용해 VC를 발급할 수 있습니다. 한편, 이러한 데이터 모델로 변환하지 않고 데이터 파일을 정보 주체의 암호키로 암호화해 분산 저장소에 업로드 후 그 파일의 해시값을 VC에 포함하는 방법도 있습니다.
이러한 방식으로 데이터를 발급하는 시스템과의 연동을 늘려나가는 것이 중요한데, 예를들면 임상연구 데이터 관리 프로그램 Raredata가 초기 Hippocrat 생태계에 신뢰할 수 있는 고품질 데이터를 공급하는 역할을 담당할 것입니다. Raredata의 주요 고객인 의료 연구자는 신뢰할 수 있는 연구를 위해 다양하고 방대한 고품질의 데이터를 선별된 환자로부터 생성합니다. 특히 임상연구 대부분은 데이터의 대표성을 위해 여러 기관의 연구자가 협력해 데이터를 구축합니다. 이 과정에서 필연적으로 데이터의 종류, 용어, 수집 방법 등이 체계적으로 구조화됩니다. 또한 연구 결과의 재현가능성이 중요하므로 데이터의 의도적인 조작에 대한 동기는 최소화됩니다. 이러한 메커니즘을 통해 VC를 통한 데이터 유통 과정뿐만 아니라 원천 데이터의 신뢰성도 확보할 수 있게 됩니다.
VC에 포함되는 또 다른 중요한 정보는 발급된 데이터가 거래되었을 때 발급 기관의 몫으로 배분될 수수료율입니다. 지금까지 데이터 발급 기관은 기관 외부로 반출된 데이터에 대한 몫을 청구할 방법이 현실적으로 없었습니다. VC를 활용한다면 모든 데이터는 환자의 결정이 있어야 유통될 수 있고, 환자 동의하에 유료로 거래된 데이터에 대한 금액은 환자와 발급 기관에 자동으로 배분됩니다. 이를 통해 데이터 발급 기관은 데이터 발급 수수료 외에 데이터 활용으로 발생하는 인센티브를 확보할 수 있습니다. 이러한 메커니즘은 발급 기관으로 하여금 보다 신뢰할 수 있고 활용하기 좋은 데이터를 준비하고 발급하는 데 동기 부여가 됩니다.
인공지능 헬스케어 솔루션을 개발하거나 이미 개발된 솔루션을 활용해 데이터 기반 헬스케어 서비스를 제공하는 기관, 또는 임상시험에 적합한 참여자를 스크리닝하려는 등의 목적을 가진 기관은 Hippocrat을 통해 충분한 동의가 이뤄져 신뢰할 수 있는 데이터를 활용할 수 있습니다. 이를 위해선 우선 데이터 활용 기관에서 사용할 데이터 지갑과 DID를 준비합니다. 그리고 데이터 활용 SDK를 기관 내부 서비스에 통합해야 합니다. 그러면 데이터 활용을 위한 준비가 완료됩니다.
데이터 활용을 위해선 정보 주체의 DID와 활용 기관의 DID를 연결하는 작업이 필요합니다. 이는 일반적으로 정보 주체에게 로그인, 인증, 연결 등의 목적으로 QR코드 스캔을 요청하고, 정보 주체가 이를 스캔 후 동의하는 과정으로 이뤄집니다. 활용 기관은 모든 정보를 한 번에 요청할 필요는 없으며, 초기 단계에서는 기본적인 서비스 이용에 필요한 정보만 요청하고, 더 높은 수준의 사용자 동의가 필요한 정보는 별도로 요청하는 방법으로 데이터를 확보할 수 있습니다. 이러한 방법을 활용하면 사용자 전환이 이뤄지는 퍼널별로 적합한 데이터를 확보할 수 있습니다. 동의를 확보할 때 정보 주체에게 전달해야 할 정보는 활용 기관의 정보, 요청하는 권한의 내용, 어떤 데이터를 어떤 조건으로 활용하고자 하는지 등을 포함합니다. 이는 기존의 이용 약관, 개인정보보호 정책 등 데이터 수집과 활용을 위한 법적 고지문을 제시하고 동의받는 단계에 해당하는 것입니다. 차이점은 활용 기관이 거버넌스 프레임워크에 의해 인증된 표준화된 약관을 채택할 수 있다는 것입니다. 이러한 방식의 장점은 데이터 지갑의 동의(서명) 관리에서도 설명했듯이 정보 주체 입장에서는 매번 법적 고지문을 세세히 확인하는 노력을 들일 필요가 없다는 것이고, 기관 입장에서는 국가별, 상황별로 적합한 컴플라이언스 요건을 갖춘 라이센스를 채택하면 된다는 것입니다. 이는 법률 검토를 위한 비용과 시간을 크게 절감하고, 충분한 동의를 확보하는 데 한층 수월할 것입니다.
위 기능들은 희귀질환 환자를 위한 서비스 Rarenote에 최초로 적용되어 데이터 활용 SDK와 함께 실제 환자가 자신의 데이터 지갑에 보관된 데이터를 통해 건강 관리 및 커뮤니티 서비스를 이용할 예정입니다. SDK는 다른 영리/비영리 제품에도 별도 계약 없이 자유롭게 통합될 수 있습니다.
Rarenote는 초기 Hippocrat 생태계에 환자가 데이터 지갑을 활용할 수 있는 사용처를 제공할 것입니다. Rarenote는 희귀질환, 난치암 등 치료제에 대한 접근이 어려운 질환 환자에게 충분한 동의를 받아 확보한 데이터를 기반으로 신뢰할 수 있는 맞춤 정보와 건강 관리 솔루션, 커뮤니티 경험을 제공합니다. 나아가 환자가 서비스 사용 과정에서 생성한 환자 유래 건강 데이터와 지갑을 통해 제출한 임상 데이터 등을 통합하고, 이를 제약사와 같은 또 다른 데이터 수요 기관에서 활용하기 좋은 형태로 가공한다면 부가가치가 높은 데이터 판매가 가능해질 것입니다. 이 과정은 환자의 동의를 기반으로 하며, 발생한 수익은 환자와 데이터 발급 기관에 배분되는 보상의 원천이 되어 지속가능한 데이터 보상과 활용을 가능하게 합니다.
이 시나리오를 구현하려면 데이터 활용 및 보상에 대한 조건이 환자가 동의하는 내용에 포함됩니다. 특히 개인정보 공개 수준에 따라 데이터는 보호의료정보·비식별의료정보·한정데이터세트 또는 식별의료정보·익명의료정보·가명의료정보 등으로 나뉠 수 있습니다. 일반적으로 높은 수준의 개인정보와 더 많은 정보를 요구할수록 보상 금액이 커지지만, 환자가 개인정보를 보호하고자 거절할 가능성 또한 높아집니다. 이에 따라 데이터 활용 기관은 환자를 설득할 수 있는 꼭 필요한 데이터만 확보하려 노력할 것입니다. 또한 데이터는 생성 과정에서 공공 재원이 많이 투입되기 때문에 가명 또는 익명정보일수록, 과학적 연구 목적으로 활용될수록, 공공의 목적으로 배분되는 보상의 비율이 커지게끔 설계할 수 있습니다. 이러한 메커니즘은 공공 보건의료 서비스의 품질을 높이는 데 기여할 수 있습니다.
