기대 효과

지금까지 개인은 자신의 정보에 대한 온전한 주권을 가질 방법이 없었습니다. 특히 최근 10년간은 거대 인터넷 플랫폼이 성장하며 이들에게 개인의 정보가 집중되는 현상이 심화하였고, 이로부터 비롯된 대규모 정보 유출 사고, 부가가치 독점 등에 대한 부작용 또한 심화하였습니다. 이에 대한 해결책으로 시작된 마이데이터와 자기주권신원 운동은 다시금 정보 주체에게 그 주권을 돌려주는 데 기여할 것입니다.

특히 의료 분야는 이러한 문제와 중요성이 더욱 큽니다. 개인을 보호하려는 목적뿐만 아니라, 산업의 발전과 개인이 누릴 수 있는 실리적인 효익 측면에서도 정보 주체가 주권을 확보하는 것은 중요합니다. 이를 중심으로 정보 주체를 둘러싼 이해관계자의 동기가 충족되어 서로 효율적인 협력이 이뤄지는 것도 필요합니다. Hippocrat은 이를 실현할 것이며 백서에서 언급된 기대 효과를 요약하면 다음과 같습니다.

기대 효과	기존 방식	Hippocrat
데이터 관리 및 통합	기관 중심	정보 주체 중심
환자 동의 확보 및 관리	어려움	쉬움
인센티브 교환	어려움	쉬움
데이터 위·변조	가능	불가능
의료정보 반출 형식	비전자적(종이 출력, CD 등)	전자적
중복 데이터 수집	빈번함	최소화

Hippocrat을 통해 각 이해관계자들이 활용할 수 있는 예시는 다음과 같습니다.

환자・정보 주체

의료정보 인증

데이터 지갑 애플리케이션으로 병원에 비치된 등록 및 접수 QR코드를 스캔하면, 저장되어 있는 법정 신원정보로 쉽고 안전하게 본인을 인증하고 환자 등록 카드를 발급받아 데이터 지갑에 보관합니다. 환자 등록 카드에는 진단명, 검사 결과, 처방 약 등의 정보가 기록되어 이후 병원 접수, 보험금 신청 시 관련된 정보를 제출할 수 있습니다. 또한, 공항 및 특정 공공시설에서 백신 접종 여부를 확인할 때 애플리케이션에 보관된 백신 패스를 제시할 수 있습니다. 이렇게 의료 정보 제출과 인증이 필요한 상황에서도 불필요한 개인정보는 노출하지 않으면서 필요한 의료정보만 간편하게 전달할 수 있습니다.

데이터 수익화

제약사 및 헬스케어 서비스 제공자는 부가가치를 더한 신약과 서비스를 개발하기 위해 데이터 수집에 대한 비용을 지불할 용의가 충분합니다. 특히 병원으로부터 생성된 임상 데이터뿐만 아니라, 소셜 네트워크, 쇼핑, 피트니스, 모빌리티 등 개인 기기를 통해 사용하는 서비스에서 생성된 환자 데이터도 헬스케어 목적으로 활용되는 사례가 늘어나고 있습니다. 따라서 다양한 기관과 기업이 자신의 데이터를 활용할 수 있도록 허용하는 대가로 받는 보상 빈도와 규모도 점점 늘어날 것입니다. 데이터는 이미 공유했더라도 다른 대상에게 동일하게 공유할 수 있으므로 지속적인 수익화가 가능합니다. 환자는 데이터 지갑 애플리케이션을 통해 데이터 거래를 승인하고, 그 대가로 받은 보상을 데이터 지갑에서 모아 관리할 수 있습니다.

맞춤형 건강 관리

환자는 비용을 지불하더라도 건강과 삶의 질을 개선할 수 있는 건강 관리 서비스를 사용할 용의가 충분합니다. 환자 본인의 데이터 지갑에 저장된 헬스케어 데이터를 활용하는 서비스를 제공할 수 있도록 허용하여 맞춤화된 건강 관리 서비스를 누릴 수 있게 됩니다.

제약사 및 헬스케어 서비스 제공자

충분한 동의 기반 데이터 확보

환자로부터 충분한 동의를 확보한 데이터의 경우, 강도 높은 비식별화 처리로 인해 데이터 훼손이 최소화되고, 다른 데이터세트와의 결합을 통해 새로운 발견이 가능해집니다. 또한 법에서 보장된 비식별화 데이터의 활용 목적보다 더 다양한 목적과 상업화를 전제로 한 활용을 가능하게 하여 보다 혁신적이고 도전적인 시도를 가능하게 합니다. 그 뿐만 아니라 환자로부터 직접 받았던 동의를 데이터로 공유받기 때문에, 중간자 역할을 하는 기업에 쓰는 비용을 절감하거나 환자에게 더 매력적인 보상을 제시하여 데이터 확보 가능성을 높일 수 있습니다.

임상시험 참여자 스크리닝

환자의 데이터 지갑에 이미 발급된 데이터를 활용하면 임상시험에 적합한 환자를 스크리닝하는 단계가 훨씬 효율적으로 진행됩니다. 예를 들어 임상시험에 관심 있는 환자가 임상시험 모집 공고에 첨부된 QR코드를 스캔하면, 데이터 지갑에 저장된 데이터를 토대로 그 즉시 참여 가능 여부가 표시되고 참여 의사를 전달할 수 있습니다. 특히 임상시험 선정 및 제외 조건은 비공개로 이뤄지는 경우가 많은데, 영지식 증명을 활용하면 이러한 조건과 환자의 개인정보는 비공개로 유지된 상태에서 적합 여부만을 확인할 수 있게 됩니다.

맞춤형 헬스케어 서비스 개발

헬스케어 서비스 개발 기관은 환자 중심으로 통합된 임상 데이터를 비롯해 다양한 헬스케어 데이터가 보관된 데이터 지갑을 통해 개인 맞춤형 서비스 개발을 위한 데이터를 글로벌 단위로 확보할 수 있습니다. 개발 단계를 지나 상업화 단계에서도 복잡한 회원 가입 없이 지갑만 연결하면 그 즉시 맞춤화 서비스를 제공할 수 있어 사용자의 구매 전환율을 높이고, 국가별로 표준화된 법적 고지문으로 컴플라이언스 이슈는 최소화하면서 글로벌 비즈니스를 운영할 수 있습니다.

병원 등 의료 기관

환자정보 발급 효율화

미국 등 주요 국가 정부 기관이 의료 기관에 보관된 데이터를 외부에 전자적 형태로 반출할 수 있도록 법제화하는 조치에 효과적으로 대응할 수 있습니다. 예를들면, Hippocrat Wallet SDK가 적용된 Raredata를 이용하면 클릭 몇 번만으로 수집된 데이터를 전자적 형태로 발급할 수 있습니다. 이를 통해 추가 비용 없이 규제를 준수하고, 환자의 데이터 자기주권 친화적인 시스템을 통해 환자 만족도를 높일 수 있습니다.

데이터 수익화

환자의 데이터 지갑으로 데이터를 발급할 때 의료 기관의 디지털 서명이 기록되어 외부로 반출된 이후에도 발급된 데이터의 유통 경로를 추적할 수 있고, 환자를 통해 유상으로 제3자에게 공유된 경우 그 일부가 의료 기관으로 자동 배분됩니다. 이를 통해 데이터 발급과 관리를 위해 투자된 전문 장비와 인력에 대한 비용을 회수하고, 데이터 활용 활성화를 통한 추가 수익을 기대할 수 있습니다.

임상연구 활성화

제약사 등 스폰서 없이 의료 기관 자체적으로 실시하는 임상 연구의 경우, 예산의 한계로 인해 활성화되기 어렵습니다. 또한 임상연구 진행을 위해 환자의 동의와 데이터를 수집하는 비용과 시간이 적지 않게 듭니다. 만약 환자의 데이터 지갑에 다른 임상연구로부터 발급된 데이터가 있다면, 이를 환자의 동의를 받아 활용하는 식으로 중복 데이터 수집에 드는 환자와 연구진의 시간과 노력 그리고 비용을 절감할 수 있게 됩니다. 스폰서 없이도 더욱 다양한 연구가 활성화될 수 있습니다.

공공 보건의료 기관

공공 데이터 구축 및 활용 활성화

All of US와 같이 공공 보건의료 기관 주도로 공익을 위해 실시하는 연구 또한 정보 주체로부터 데이터를 직접 수집하면 그 시간과 비용을 크게 절감할 수 있어 한정된 공공 예산을 더욱 효율적으로 쓸 수 있게 됩니다. 이렇게 수집된 데이터는 공익적 목적의 데이터세트로 가공하여 다시 공공 보건의료의 발전을 촉진하는 데 도움이 됩니다.

공공 보건의료 재정 확보

공익적 목적으로 개인 식별가능성이 낮은 데이터가 거래될 경우, 해당 정보 주체 국적의 공공 보건의료 기관에 기부되는 목적의 재원으로 적립됩니다. 이를 통해 정보 주체의 권리와 보건의료 데이터 공공성의 균형을 실현하고, Hippocrat과 각 국가 기관과의 긍정적인 협력 관계를 유지하게 됩니다.